День редких заболеваний – это международная кампания по повышению осведомленности о редких заболеваниях. С момента основания в 2008 году по всему миру были организованы тысячи мероприятий, в которых приняли участие миллионы людей. Кампания началась как европейское мероприятие и со временем стала глобальным явлением, в котором приняли участие более 90 стран мира. Кампания ко Дню редких заболеваний в нашей стране впервые организована Ассоциацией граждан по борьбе с редкими заболеваниями «Жизнь с вызовами», и каждый год к ней присоединяются общественные организации и учреждения, неправительственный сектор и широкая общественность.

На лекции с доц. Д-ра. Горицы Поповской Налевской студенты факультета психологии имели возможность познакомиться и принять активное участие в обучении по двум редким заболеваниям: : Боковой амиотрофический склероз (БАС) и Спинальная мышечная атрофия (СМА).

На лекции выступила и Деника Велковская, мать Яне,которыйстрадает от СМА ,12-летний ребенок, излучающий энтузиазм, широкой улыбкой, большой футбольный болельщик, с особым интересом и выдающимися способностями к естественным наукам.

Яне участвовала в ряде кампаний ЮНИСЕФ, а 2 года назад он обратилась как представитель детей с особыми потребностями на Глобальном саммите ЮНИСЕФ в ООН в Нью-Йорке.

Деница Велковска также является основателем и президентом ассоциации “СТОП СМА” (https://stopsma.mk), основанной родителями детей со спинальной мышечной атрофией, которые решили объединить усилия для создания сетевой поддержки людей с SMA и их семей. , представляя свой голос в борьбе за лучший доступ к лечению, оборудованию и необходимой медицинской помощи.

Студенты активно участвовали в лекции и проводили исследования в направлении соотношения таланта и таланта и некоего редкого заболевания. Студентка Наталия Ристевска рассказала о жизни, работе и редких заболеваниях (АЛС) Стивена Хокинга, известного английского физика и космолога, профессора математики Кембриджского университета и директора Исследовательского центра теоретической космологии на факультете прикладной математики и теоретической науки.

В знак поддержки людей, страдающих редкими заболеваниями, студенты подготовили коллажи с символами и цветами редких болезней, отправив сильные, позитивные и мотивирующие послания поддержки.

По следующей ссылке вы можете посмотреть обучающие видеоролики о редких заболеваниях.