Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Кампањата за Денот на ретки болести во нашата земја за прв пат е организирана од здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ и кон истата секоја година се приклучуваат општествени огранизации и институции, невладиниот сектор и пошироката јавност.

На предавањето кај доц. д-р Горица Поповска Налевска студентите од Факултетот за психологија имаа можност да се запознаат и активно да учествуваат во едукацијата за две ретки болести: Амиотрофична латерална склероза (АЛС) и Спинална мускулна атрофија (СМА).

На предавањето своја презентација имаше и Деница Велковска, мајка на Јане кој се соочува со СМА, 12 годишно дете кое зрачи со ентузијазам, широка насмевка, голем љубител на фудбал, со посебен интерес и истакнати способности во природните науки.

Јане има учествувано во голем број кампањи на УНИЦЕФ, а пред 2 години имаше и свое обраќање како претставник на децата со посебни потреби на глобалниот самит на УНИЦЕФ во ОН во Њујорк.

Деница Велковска е и оновач и претседател на Здружението „СТОП СМА“ (https://stopsma.mk) основано од родители на деца со Спинална Мускулна Атрофија, кои одлучија да ги здружат силите за да изградат мрежна поддршка за лица со СМА и нивните семејства, претставувајќи го нивниот глас во борбата да се обезбеди подобар пристап до третман, опрема и потребна медицинска нега.

Студентите активно учествуваа на предавањето и своите истражувања ги направија во насока на корелација на надареноста и талентот и одредена ретка болест. Студентката Наталија Ристевска презентираше за животот, делото и ретката болест (АЛС) на Стивен Хокинг, познат англиски физичар и космолог, професор на математичката катедра во Кембричкиот универзитет и директор на истражувачкиот центар за теориска космологија во одделот за применета математика и теориска физика на Кембричкиот универзитет.

Во знак на поддршка на лицата кои се соочуваат со ретки болести студентите подготвија колажи со симболот и боите на ретките болести испраќајки силни, позитивни и мотивирачки пораки за поддршка.

Едукативните видеа за ретките болести можете ги погледнета на следниот линк.